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    特稿124

    作者:信息发布中心 来源:未知 发布时间:2021-02-12 04:22

      刚刚过去的11月30日,是鹰的父母结婚50周年纪念日。因为赶上星期一,鹰决定提前一天为他们庆祝:他专门定做了一个金婚蛋糕。

      曾经在很长一段时间里,鹰不敢奢望这一天会真的到来。9年前,他的母亲被诊断为肺腺癌晚期,据医生当时估计,母亲还剩8个月的生存期。

      世界卫生组织相关报告显示,随着人口增长和老龄化,癌症将成为21世纪人类死亡的首要原因。在中国,根据国家癌症中心的统计数据,平均每天超过1万人被诊断患有癌症,这意味着平均每分钟就有7.5人确诊。

      从某种程度上来说,癌症算得上是最残酷的慢性病。确诊只要一刹那,与癌细胞的战争却会贯穿到此后日日夜夜的每一分、每一秒。无论战争多么惨烈,大多数时候,身处其间的人都希望尽可能将它的进程延长,再延长。

      尽管不断远去的亲人告诉人们不必追,可作为癌症病人家属,这却很难作数。他们加紧脚步,并且一路结伴追赶,只为了让家人活得更久。

    11月29日,鹰(右一)和姐姐为父母庆祝金婚。此时距离他的母亲确诊肺腺癌已过去9年。

      “妈妈住院了,卵巢癌”

      “我早上陪你妈看病,医生说疑似是癌……”

      2016年11月的一天,从福建宁德“离家出走”到上海一年后,包大包接到了父亲略带哭腔的电话。在她的记忆中,那是平日里颇有些大男子主义的父亲第一次主动给她打电话——妈妈病了。

      第一反应是没有反应,脑袋中只有一片空白。随之而来的是眼泪,然后才是抱有最后一线希望的行动。包大包当天就向公司请假,收拾行李赶往福州。到达肿瘤医院旁父母暂住的小旅馆时,已是第二天凌晨1点多。

      狭窄的走廊里挂满了其他房客换洗的衣服,父亲在尽头抽烟。他眼圈发红,没了往日一家之长的威严。包大包的父亲是“老烟民”,那个时候手里的烟更是一刻不能停。只是他头一次忌讳起二手烟对妻子的影响,躲到了走廊里无人的角落。

      七八平方米的房间里,妈妈穿戴整齐,正襟危坐等着包大包。

      得知至亲患癌消息的那一天,无论过去多少年,都会被病人家属深深地记在心里。“保守估计,8个月生存期。”2011年10月10日,鹰63岁的母亲被确诊肺腺癌晚期,不具备手术条件。一再追问下,医生简短的回答让他感觉天塌了。把爸妈送上从北京市区回延庆家中的火车后,他独自开车回单位,眼泪不自主地流了一路。

      小白兔被告知噩耗时,母亲已经做完了手术。2010年夏天,他大学毕业,进入国网唐山供电公司工作。结束在北京的入职培训后回到家,却发现家里空无一人。过了一会儿,二姐匆忙赶了回来,“妈妈住院了,卵巢癌。”

      为了不给刚进入职场的小白兔太大压力,此前全家人对他隐瞒了家中的变故。

      小白兔甚至都不知道自己是怎么去的医院。虽然路上隐约听到有人反复叮嘱他见了妈妈不要哭,可是当看到母亲虚弱地躺在病床上时,他根本就控制不住自己的泪腺。

      恐惧、迷茫、崩溃,当恶性肿瘤突然砸向一个家庭,这些抽象的词汇其实很难表现出家庭成员的心情。“先是滔天巨浪般的轰鸣,然后会有一块重若千钧的大石压在胸口。无论你在哪儿,在干什么,它始终沉甸甸地压着,让你觉得眼前的一切都黯然无光。”小白兔这样形容。

      从那时起,他把网名从“小白兔”改成了“小白兔也有悲伤”。

      包大包母亲的诊断结果出来了:肺腺癌晚期,双肺多发转移,淋巴纵隔转移,骨转移。担心父母承担不起,包大包和姐姐“美化”了诊断报告,与医生、亲戚“通气”,向他们隐瞒了真实病情。

      为了把戏做足,包大包还提议召集全家亲戚聚会,吃一顿大餐来庆祝“不幸中的万幸”。那次酒席吃得很热闹,大家把酒言欢,感叹包大包妈妈的病情发现得够早,无须手术,只用吃靶向药就可以治疗。

      事实上,在场只有少数人知道,并非是因为发现得早不用手术,而是太晚,不能做手术了。

    与恶性肿瘤相关的学术会议中,总能见到“与癌共舞”的成员。

      与癌共舞

      4年前那顿大餐,如今看起来更像是一种出征仪式。自那以后,包大包陪着妈妈走上了癌症治疗的长路。

      以“肺癌”为关键词,包大包在网络上搜索着一切可以得到的信息。对不具备医学背景的病人及其家属来说,认识疾病,是治疗的第一步。接受母亲患病的事实后,小白兔多次到外地向卵巢癌名医问诊,“有时候问着问着,自己被医生问住了”。掌握恶性肿瘤的相关医学知识,成了帮助母亲的必要条件。

      一开始,小白兔加入了一些病友QQ群,“结果看到了各类偏方和卖药信息”。后来,小白兔还把遇到的稀奇古怪的疗法分成几大门派:相信草药抗癌的传统医学派,相信靠吃治病的食疗派,还有练打坐吐纳的气功派,遍访名山古刹、热衷于求仙问道的修仙派……

      面对生死难题,却只能在黑暗中摸索,不知道下一步迈出去是对是错,病情之外,这种不确定的感受时常折磨着癌症患者家庭。

      给鹰的母亲安排了两期化疗后,医生开出了一种名叫特罗凯的药,嘱咐说先吃一周,每天一片。当天,鹰随身带着2000元现金,他心想怎么也够用了。等到缴费时,屏幕上显示的价格是4600元。

      把比黄金还贵的药交给妈妈后,理科出身的鹰产生了好奇心:特罗凯通过什么机理起作用,有什么作用,为什么这么贵?

      在网上检索时,鹰无意中摸进了一个叫“与癌共舞”的论坛。那似乎是一个与癌症的一切相关的“杂货店”,在其中停留一阵后,鹰知道了特罗凯是诸多靶向药中的一种,患同一种癌症的不同病人可能服用完全不同的靶向药。甚至,鹰还在论坛里提前看到了特罗凯可能产生的副作用及应对方法……

      2007年底,做过肝移植手术的憨叔被诊断为肺癌晚期。延续着肝病治疗时的记录习惯,他开始在网上写病情日记。每一项检查项目和结果,试服药物的名称和服用方式,一段时间内身体状况的好与坏,都被他原原本本地记了下来。

      “用西柚汁送易瑞沙33天,先获得加倍的副作用,以为接着收获CEA(癌胚抗原,一种肿瘤标志物——编者注)大降的喜悦,谁知不然,这回CEA继续以过去的速度攀升。”

      “今晚第一次吃上美国DCA,0.5克,溶于约150毫升水中,送辅助药吃下。感觉味道与以前吃的略有不同。”

      “今天拿了25日的检查结果,心中的石头暂时搁下,CEA不但没暴长,而且还从一个月前的7.8降到现在的5.4(正常值上限是5.0)。”

      ……

    今年10月,包大包的母亲度过了55岁生日。

      时间长了,憨叔的病情日记下聚集了许多正在与癌症博弈的读者,患者家属瓶子便是其中一位。

      “围观”憨叔的网友越来越多,为了给大家搭建一个讨论和交流病情的空间,2010年9月,瓶子和她做网络工程师的丈夫创立了一个论坛网站,并请憨叔为它命名。憨叔觉得,大多数人对待癌症要么极度恐惧,要么迫切地想彻底摆脱。然而无数案例表明,让患者身体与癌细胞达到一种平衡共存的状态,才是目前较现实且较好的治疗结果。

      于是,“与癌共舞”论坛诞生了。

      在检索页面的指引下,包大包也发现了“与癌共舞”。对这个20多岁就突然成为家里抗癌主心骨的女孩来说,这个论坛除了教给她医学知识,更给了她深深的慰藉。母亲刚生病时,每次检查前夜,包大包都会彻夜失眠,进了论坛后她发现,这是绝大多数癌症患者亲人的共同经历。

      “看了许多病情比妈妈更复杂更严重的案例后,我慢慢不再纠结‘为什么是我们家’,也不再觉得这是上帝随手一指的结果。”

      注册“与癌共舞”论坛会员后,鹰定下了母亲确诊后的第一个目标:自学肺癌相关知识,让妈妈过70岁生日。鹰说,他一位好友的父亲罹患癌症后两年去世。一次见面,好友对鹰说,自己人生有两个遗憾,一是父亲离开时不到70岁,二是父亲盖了一辈子房子,最后却没能住上楼房。

      当时鹰的母亲已经生病,好友说罢,两个大男人抱头痛哭。

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